白塞病友群

2018年EULAR白塞病管理推荐更新

欧洲风湿病学会更新了2018年白塞病管理推荐,本篇将介绍相关内容。... 日前,欧洲风湿病学会(EULAR)更新了2018年EULAR白塞病(BS)管理推荐,现笔者翻译报道如下: 首要原...

医脉通

民间组织“Dravet病友会”在北京成立

并对病友会的建设提供了细致辅导,对病友会的成立和发展起到了很大促进作用。到场的还有企鹅之家、中华融化渐冻人联合会、中国白塞病友互助联盟等病友组织。 通过这次...

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白塞联盟2019年4-5月项目跟踪

这部报告同样反映了白塞病友们在症状、用药、确诊、医保等方面的真实现状,对比2015年和2017年,白塞患者尽管依然面临着确诊难、用药复杂、医保覆盖面窄等问题,但越来...

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白塞病友论坛上周新帖整理(8.2-8.11)

当然了,从目前病友们的情况看,大多是同样的症状反复出现。所以,当同时有几种症状存在时,某一种症状不再出现的时候,不能认为是病情已得到控制。也许下次会出现别...

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白塞联盟2018年12月项目跟踪

截止到12月底,共收到90份问卷回复,其中参与调查的大部分为已确诊的白塞病友,且超过三成的病友多次收听讲座,近八成的病友们对讲堂表示支持和称赞,同时,对于未来...

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反复口腔溃疡不愈 小心是白塞病

今年5月18日至19日,文山作为宜昌患者代表,前往广州参加了由“白塞联盟”主办的第四届全国白塞病友大会,与病友、专家学者、医学生、社会公众、志愿者等一起交流...

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