白塞病友论坛上周新帖整理(8.18-8.24)
上周白塞病友论坛共发新帖5篇,其中:活动通知1篇,看病心得和效果分享2篇,媒体关注白塞分享2篇。
上周白塞病友论坛共发新帖5篇,其中:活动通知1篇,看病心得和效果分享2篇,媒体关注白塞分享2篇。
欧洲风湿病学会更新了2018年白塞病管理推荐,本篇将介绍相关内容。... 日前,欧洲风湿病学会(EULAR)更新了2018年EULAR白塞病(BS)管理推荐,现笔者翻译报道如下: 首要原...
并对病友会的建设提供了细致辅导,对病友会的成立和发展起到了很大促进作用。到场的还有企鹅之家、中华融化渐冻人联合会、中国白塞病友互助联盟等病友组织。 通过这次...
这部报告同样反映了白塞病友们在症状、用药、确诊、医保等方面的真实现状,对比2015年和2017年,白塞患者尽管依然面临着确诊难、用药复杂、医保覆盖面窄等问题,但越来...
当然了,从目前病友们的情况看,大多是同样的症状反复出现。所以,当同时有几种症状存在时,某一种症状不再出现的时候,不能认为是病情已得到控制。也许下次会出现别...
最新消息5月14日至15日,在520国际白塞病关爱日即将到来之际,由白塞联盟主办的系列宣传活动走进上海,30多名来自白塞联盟的病友、家属欢聚一堂,分享交流心得体会,还...
寻药,成了国内病友组织的头号议题。全球七千余种...受邀参加闭门会的北京白兰鸽白塞病罕见病关爱中心...之家”聚集了5万名注册用户,还细分了亚型的微信群...
我加入了白塞病病友的QQ群。 当时群里只有20人, 但病友们的丰富经验, 已经让我受益匪浅。 我想,如果早点认识大家, 我就不会在“戏精”一次次刷存在感时, 一...
截止到12月底,共收到90份问卷回复,其中参与调查的大部分为已确诊的白塞病友,且超过三成的病友多次收听讲座,近八成的病友们对讲堂表示支持和称赞,同时,对于未来...
今年5月18日至19日,文山作为宜昌患者代表,前往广州参加了由“白塞联盟”主办的第四届全国白塞病友大会,与病友、专家学者、医学生、社会公众、志愿者等一起交流...